صدى الدورتين: اهتمام بالمرضى المصابين بأمراض نادرة

اتفق أطباء وقادة المنظمات الاجتماعية على ضرورة قيام المستشفيات بتحسين كفائتها في الكشف عن الأمراض النادرة، وعلى الحكومة العمل على خفض الأعباء المالية التي تواجه المصابين بالأمراض النادرة.

الأمراض النادرة هي الأمراض التي لايتجاوز معدل الإصابة بها واحد في 10،000 طفلا حديث الولادة ، وفي نفس الوقت لايتجاوز معدل انتشارها واحد في 500،000 شخصا ، لتعريف قسم علم الوراثة التابع للجمعية الطبية الصينية.

" تم اكتشاف 5781 نوعا من الأمراض النادرة في مختلف أنحاء العالم في الوقت الراهن ، وحوالي 44 في المائة من المرضى المصابين بالأمراض النادرة حدث لهم خطأ في التشخيص ،" على حد قول لي دينغ قوه، رئيس فرع الأمراض النادرة التابع للجمعية الطبية بشانغهاى أثناء تصريح له في يوم 28 فبراير الماضي بمناسبة يوم الأمراض النادرة.

"هناك أكثر من 10 مليون شخص مصاب بالأمراض النادرة في الصين وفقا لتقديرات"، حسب ماذكرته دينغ جي ، رئيسة قسم الأمراض النادرة التابع للجمعية الطبية ببكين. وأضافت أن الكثير من الناس يعانون من أمراض نادرة في الصين لم يتم تشخيصها بسبب نقص الأطباء الإخصائيين.

"انه ليس من الواقعي أن نتوقع أن تكون جميع المستشفيات الصينية لها تقنية لتشخيص جميع هذه الأمراض".لكنها أضافت أنه إذ أصبح الأطباء أكثر وعيا بالعلاقات المحتملة بين الأعراض العادية والأمراض النادرة، سيكون بإبمكانهم نقل المرضى إلى المستشفيات في المدن الكبيرة التي تتوفر فيها إمكانيات التشخيص.

وقالت إن نحو 80 % من الأمراض النادرة تعودد لأسباب وراثية، ومن الضروري تحديد موقع السكان الذين يحملون عيوب جينية ودعوتهم الى القيام بالفحوصات الطبية اللازمة إذا كانوا يرغبون في إنجاب الأطفال.

المرضى يأملون في إعفائهم من الأعباء المالية من خلال التأمين الصحي العام

تشاو نينغ، 34 عاما، ابنتها تعاني من بيلة الفينيل كيتون(PKU) –( حالة نادرة تتمثل في ولادة الطفل بدونالحمض الأميني ﻓﻴﻨﻴل ﺃﻻﻨﻴﻥ )، قالت بأنها تأمل من الحكومة الصينية أن تساعدها على رعاية هؤلاء أطفالها، او على الأقل رعايتهم حتي بلوغهم سن الـ18 حينها يصبحون قادرين على كسب العيش. قالت تشاو "رأيت الكثير من الناس لديهم أطفال مصابين بـ PKU يتخلون عن العلاج لأنهم لا يستطيعون تحمل الأعباء المالية".

الأطفال الذين يعانون من هذا المرض الوراثي ، يمثلون 0.72 من 100،000 طفل حديثي الولادة(عام 2011)، لا يمكنهم تناول الطعام العادي بل يضطرون لأكل طعام خاص بهم. ،لأن تراكم حمض الأميني في البروتينات الطبيعية يضر يذكائهم اذ استمروا في تناول الغذاء العادي لمدة طويلة.

لكن هذه الأطعمة الخاصة لم يتم تصنيفها ضمن منظومة العلاج ، ولذلك لايشملها التأمين الصحي.على حد قول تشاو.

"وبالنسبة للأطفال ذوي تصريح الإقامة ببكين الذين تم تشخيص إصابتهم بـ PKU ، تقدم حكومة بكين لهم مبلغ معينا من المال حتى بلوغهم سن الـ6." قالت تشاو وابنتها قد بلغت 6 سنوات،" أنا بحاجة للدفع أكثر من 6000 يوان ($ 964) كل شهر لشراء هذا النوع من الأطعمة لابنتي الآن ، نظرا لأنها لا يمكنها أن تأكل الأرز أو الدقيق غير المجهزة، أو اللحوم أو البيض. "

استقالت تشاو من عملها بعد تشخيص إصابة ابنتها ب PKUللتفرغ لرعايتها. في حين يبلغ راتب زوجها 5000 يوان شهريا ، لذا ليس لديها خيار سوى اللجوء إلى طلب الدعم المالي من والديها.

حاليا، لا يوجد أي تأمين صحي أو تشريعات متعلقة بالأمراض النادرة . لذا طلبت وزارة الصحة الصينية من جميع المحافظات بأن تضم مرض الهيموفيليا وهو مرض يتميز بمعدل انتشار منخفض إلى برنامج التأمين الصحي لسكان الريف في يناير الماضي.

كما أعلنت وزارة الصحة أن بعض المحافظات ستسعى إلى تعويض تكاليف العلاج للأطفال المصابين بـ PKU في المناطق الريفية ، حيث يمكن السيطرة علي أعراضهم بصورة فعالة بعد العلاج القياسي.

بصفتها رئيسة جمعية مرض PKU ومقرها في بكين، قالت تشاو إنها ستطلب من احد نواب المؤتمر الشعبي الوطني تقديم اقتراح بشأن ضمان علاج جميع الأمراض النادرة في برنامج التأمين الصحي العام، رغم من أن الاقتراح قد فشل قبل ثلاث سنوات.

وأضافت "صوت المريض المصاب بالأمراض النادرة ضعيف جدا لذا نحتاج إلى جمع أكبر عدد ممكن من المجموعات ".

"انه ليس كافيا للاعتماد على الحكومة فقط، يجب على المريض نفسه و الجمعيات الاجتماعية أن يتحملوا النفقات معا " ذكر دينغ من الجمعية الطبية ببكين أنها ستقدم اقتراحا بشأن التشريعات لحماية حقوق المرضى المصابين بالأمراض النادرة في المؤتمر الاستشاري السياسي للشعب الصيني في هذا العام.